Türkiye'nin en güncel forumlardan olan forumdas.com.tr'de forumda aktif ve katkısı olabilecek kişilerden gönüllü katkıda sağlayabilecek kişiler aranmaktadır.
İstanbul'da yaşayan Sevinç Parıltı İngin bebeğe, 3.5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. Yaklaşık 5 aydır çocuklarının tedavisi için uğraş eden İngin ailesi, çocuklarının eşyalarını bile satmaya başladı. Valilik tarafından da yardım kampanyasına müsaade verilmeyen aile, son deva olarak böbreklerini satılığa çıkardığını duyurdu.
İstanbul’da yaşayan Sevinç Işık İngin isimli bebeğin ailesi, 3,5 aylıkken boynunu tutamaması ve kas zayıflığı şikayetleri ile gittikleri hastanede çocuklarının SMA Tip 1 hastası olduklarını öğrendi.
Yaklaşık 5 aydır Spinoza ilaçları ile ayakta durmaya çalışan Sevinç bebek, son olarak ağır bakıma alındı. Burada da 2 defa kalbi duran bebeğe gerekli tüm müdahaleler yapıldı ve son olarak uyutuldu.
Kasları her geçen gün eriyen Sevinç bebek için tüm imkanlarını seferber eden aile, Valilik tarafından yardım kampanyasına müsaade verilmeyince böbreklerini satılığa çıkardığını katıldıkları bir televizyon programında duyurdu.
"Para edecek böbreklerimizden öbür bir şeyimiz kalmadı"
Sözcü'den Sibel Gülersöyler'in haberine göre baba Turan İngin, "Başka dermanımız kalmadı" derken, anne Dilara İngin de "Çocuğumuzun kıyafetlerini bile satmaya başladık. Para edecek böbreklerimizden öteki bir şeyimiz kalmadı. Çocuğumuz kurtulsun yeter" dedi.
Böbrek satışının Türkiye’de yasal olmadığını hatırlattığımız İngin, "Buna mecburuz, yurt dışında da olsa kâfi ki çocuğumuzun tedavisini üstlensinler, biz böbreklerimizi satmaya hazırız" dedi.
Bebek yalnızca 3.5 yaşına kadar yaşayabiliyor
Türkiye, SMA hastaları için Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Lakin bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, sırf ilerleyişini yavaşlatıyor.
Bu yavaşlatma ile bebek yalnızca 3.5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavinin tesirli olabilmesi için, ABD ve Macaristan ’da yapılan Zolgensma gen tedavisine gerek duyuluyor. Bu tedavi ise milyonlarca euro kıymetinde.
Tek seferlik bir tedavi usulü olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin tahlil olarak gösteriliyor. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi formülü için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.
