Türkiye'nin en güncel forumlardan olan forumdas.com.tr'de forumda aktif ve katkısı olabilecek kişilerden gönüllü katkıda sağlayabilecek kişiler aranmaktadır.
Down sendromu, genetik düzensizlik sonucu insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması durumu ve bunun sonucu olarak ortaya çıkan genetik hastalıktır.
Down sendromu vücutta yapısal ve fonksiyonel değişiklikler ile karakterize edilir. Vücuttaki küçük ve büyük farklılıkların kombinasyonu yapısal olarak sergilenir.
Down sendromu sık sık zihinsel bozukluklar ve fizikî gelişimin tipik yüz görünümü üzere farklı olmasıyla ilişkilendirilir. Fizikî özellikler çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak baş parmağının sair parmaklardan daha açık olmasıdır. Çoğunlukla hafif yahut orta seviyeli öğrenme güçlüğü üzere sıkıntılar taşır. Gelişimleri çoklukla geridir. Geç yürüme ve konuşma bozuklukları sıklıkla olur.
Doğan her 800 bebekten birinde down sendromu görülür. Her yıl Türkiye’de 1500 down sendromlu bebek doğar. Down sendromu, bütün yaşlardaki, ırklardaki, dinlerdeki ve ekonomik kurallardaki kişileri tesirler. Kestirim edilen, Türkiye’de yaşayan 100.0000 civarında down sendromlunun olduğudur.
2) Down sendromlu evlat sahibi ailelerin yaşadığı külfetler nelerdir?
Zihinsel geriliklerinden ve gelişim geriliklerinde ötürü DS’lu evlatlar daha çok ebeveyn desteği ve bakımına muhtaçlık duyarlar. Çoğunlukla hayat uzunluğu aile desteği ömürlerini sürdürürler. Kronik bir durum olduğundan ötürü ailelerin bu durumu kabullenmesi zordur. Fakat erken eğitsel ve fizik tedavi desteği gelişim geriliğinin giderilmesi açısından değerlidir.
3) Down sendromlu evlatların eğitiminde nelere dikkat edilmeli?
Eğitim zihinsel gerilik açısından ferdi ve küme eğitimleri ve lisan gelişimi açısından lisan ve konuşma eğitimi biçiminde olmalıdır. Ferdi eğitimde komut alma, özbakım becerileri, tuvalet eğitimi vs üzere beceriler hedeflenmelidir. Lisan ve konuşma eğitiminde söz sayısının artırılması, seslerin düzgün telafusu, akıcı konuşma üzere amaçlar çalışılır.
4) Down sendromlu evlatların eğitiminde kardeş figürünün fonksiyonu nedir? Kardeş fonksiyonu eğitime yardımcı oluyor mu?
DS’lularda kardeşın olması umumiyetle yararlı olmaktadır. Kardeş evlatlar için model oluşum etmekte ve zihinsel, lisan ve toplumsal gelişimlerinin daha âlâ olmalarını sağlamaktadır. Ayrıyeten ileri yaşlarda DS’lu evlatların bakımında kardeşlerın sağlayacağı yardım ebeveynler için kolaylaştırıcı ve motive edici olmaktadır.
5) Down sendromlu evlatların şahsi eğitim dışında çevre hayata iştiraki rehabilitasyonunda tesirli midir?
Içtimaî destek bütün evlatlar için değerli olmakla birlikte bilhassa zihinsel sorunlar olan evlatlar için çok daha kıymetlidir. DS’lularda toplumsal beceriler ekseriyetle uygun olmakla birlikte konuşma ve davranış meselelerinden ötürü topluluk tarafından dışlanabilmektedir. Aslında hakikat olan topluluğa entegre edilib topluluk içinde mekan edinebilmeleri sağlanmalıdır. Bunun için herkesin destekleyici olması, bu evlatlara karşı önyargılı olunmaması ve korkulmaması gerekmektedir.
6) Down sendromlu evlat sahibi ailelere evladın çevre hayata iştiraki için neler önerirsiniz?
DS’lu evlatların içtimaî yaşanlıları küçük maddelerden başlamalı. Ebeveynler evlatlarından utanmamalı ve onların topluluğun bir ferdi olduğunu unutmamalılar. Toplumsal yaşantılarını desteklemek için yaşıtlarıyla bir arada kreşe, anaokuluna, spor ve öbür etkinliklere gönderilmeliler. Ayrıyeten öteki DS’lu evlatlarla birlikte etkileşim halinde olmaları onların yerkürede yalnız olmadıkları kendilerine benzeyen öbür birilerinin de olduğu farketmelerine yol açar. Bu durum çoklukla olumlu sonuçlar verir.
7) Down sendromlu evlat sahibi ailelerin de ruhsal ya da toplumsal destek alması gerekiyor mu?
Kronik bir mesele olması ve gayri evlatlara nazaran daha çok ilgi ve bakım istemeleri DS’lu aileler açısından yıpratıcı olabilmektedir. Bu sebeple bu ailelerin psikososyal destek almaları hem evlat hem de ebeveyn ruh sıhhati açısından kıymetlidir. Bu ailelerin yakın muhit, yönetimciler ve ruh sıhhati çalışanları tarafından desteklenmeleri gerekmektedir. Ayrıyeten DS’lu evlatlarında gelişiminin evlat psikiyatristi tarafından takip edilmesi ve doğabilecek dertler açısından yardım almaları gerekmektedir.
