SMA İle Mücadelede Yeni Dönem

Türkiye SMA Vakfının; SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir ortaya getirdiği 1. Ulusal SMA Kampı 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. 10 Eylül 2022’ye kadar sürecek kampta aileler mevzunun önde gelen uzmanlarından fizik tedaviden beslenmeye, hasta haklarından ruhsal süreçlere kadar pek çok hususta eğitim alırken, hastalar için de özel atölye çalışmaları düzenlendi. 1. Ulusal SMA Kampı, Türkiye’de SMA konusunda bu kapsamda düzenlenen birinci aktiflik oldu.

SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir az bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir dayanağın hastanın hayat kalitesindeki hissesi ise büyük. Sıhhat alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve öbür bakım verenlerin bu mevzuda daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu emelle, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül 2022 tarihinde Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Ayşe Karaduman, Doç. Dr. Kubilay Beng, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Yusuf Aydemir, Dr. Öğr. Üyesi Cafer Yıldırım, Uzm. Psk. Sedef Elif Akdan, Av. Serhat Kaşıkara, Av. Seher Kaşıkara ile nöroloji, genetik, fizik tedavi, rehabilitasyon, psikoloji, ortopedi, beslenme ve hukukî süreçler hakkında düzenlenen oturumlarda bir ortaya geldiler.  SMA Hastalığında Çok İstikametli Bakış, SMA Hastalarında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ortopedik Yaklaşım, SMA Hastalarında Beslenme, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Hippoterapi Yaklaşımı, SMA Teşhisiyle Hayat: Ailelerin Ruhsal Süreçleri, SMA Hastalığı Özelinde Haklar başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 57 SMA hastası ve yakını iştirak sağladı.

Sorunlarını Aile Çalıştayında Lisana Getirdiler

Aileler uzmanların desteğiyle bilgilerini tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları sıkıntıları ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler müddetince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir mevzuyla ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Gayret Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sağlık, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede faydalanmalarını sağlamak amacıyla engelli örgütlenmesinde aktif bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile çabamızı Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz.  Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs dayanağı gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Gayemiz SMA’nın her şeyden evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”


Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Muskuler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve toplumsal haklara fiyatsız erişimine dayanak vermek için bir ortaya gelen istekli bir grubun kurduğu SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı tesirlerini azaltabilecek birinci ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan gereksinimle 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr emeli gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi aygıt takviyesine, eğitim bursundan temel gereksinimlere kadar hastalar ve ailelerinin muhtaçlıklarını kapsayan her alanda tahlil üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata aktif iştirakine daha güçlü dayanak vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı vakitte ortalarında Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Az Hastalıklar Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve milletlerarası sivil toplum platrormlarına üyedir.